ABSTRACT Objective: To identify barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia treated at a specialized cancer center. Methods: We used the Brief Medication Questionnaire (BMQ) as a tool for screening barriers to adherence. The level of adherence was calculated considering at least one positive response in each BMQ domain, defined as Regimen Screen, Belief Screen, and Recall Screen. A positive screening for belief barriers (PSB) indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Results: Three important barriers to adherence were identified: beliefs, number of children of the caregiver, and age of the caregiver. The primary caregivers included 32 mothers (80%), four fathers (10%), three grandmothers (7.5%), and one unrelated caregiver (2.5 %). Most caregivers with a PSB were mothers. A PSB indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Caregivers with two or more children (median, three) had more barriers to adherence. Caregivers with potential non-adherence tended to be older than those with potential adherence, although without statistical significance (p=0.079, Mann-Whitney U test). Conclusions: The main barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia identified through interviews with their caregivers, most often mothers, were lack of understanding of the treatment regimen, a greater number of children, and older age.

RESUMO Objetivo: Identificar barreiras de adesão ao tratamento de manutenção da quimioterapia via oral domiciliar, em uma amostra de crianças diagnosticadas com leucemia atendidas em um serviço especializado em oncologia. Métodos: O Brief Medication Questionnaire (BMQ) foi utilizado como instrumento de coleta para a identificação de barreiras de adesão. O nível de adesão foi calculado considerando-se pelo menos uma resposta positiva no domínio do BMQ, definido como regime, crença e recordação. Uma crença positiva mostra que o cuidador reporta não entender o mecanismo de ação e os efeitos adversos. Resultados: Três importantes barreiras de adesão foram identificadas, incluindo crença, o número de filhos do casal e a idade dos cuidadores. A mãe como principal responsável pelo tratamento da criança apresentou frequência maior entre as pessoas com rastreamento positivo para barreiras de crenças (BPC). Crença positiva significa que o cuidador relata não entender o mecanismo de ação dos medicamentos e os efeitos adversos. Quanto ao número de filhos, o estudo mostrou que quanto mais filhos (dois filhos ou mais, mediana=três) maior a barreira de adesão. Houve tendência de responsáveis com potencial não adesão serem mais velhos que os responsáveis com potencial adesão, embora sem significância estatística ao nível de significância de 5% (p=0,079, teste U de Mann-Whitney). Conclusões: As principais barreiras de adesão dos cuidadores de crianças com leucemia ao tratamento medicamentoso de manutenção foram dificuldades relatadas pelos cuidadores, na maioria das vezes as mães, que não entenderam como o medicamento funcionava, o número de filhos — quanto mais filhos menor a adesão — e a idade dos cuidadores. Cuidadores mais velhos aderiram menos ao tratamento prescrito.

Resumo Objetivo: descrever a distribuição dos transplantes de órgãos sólidos no Brasil, bem como informações da lista de espera (demanda) e origem dos pacientes transplantados, por tipo de órgão e Unidade da Federação, de 2001 a 2017. Métodos: estudo descritivo, com dados das Centrais Estaduais de Transplantes, da Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos e do Sistema de Informações Hospitalares do Sistema Único de Saúde (SIH/SUS). Resultados: 153 centros de transplante foram identificados em 2017, apenas 11,8% deles localizados nas regiões Norte e Centro-Oeste; no período em estudo, foram realizados 99.805 transplantes, variando de 3.520 (2001) a 8.669 (2017); as regiões Sul e Sudeste concentraram o maior número de transplantes. Conclusão: existem desigualdades regionais na realização dos transplantes, possivelmente por não haver uniformidade na distribuição dos serviços.

Abstract Objective: to describe the distribution of solid organ transplants in Brazil, as well as information about the waiting list (demand) and origin of transplant patients by organ type and Federative Unit, from 2001 to 2017. Methods: this was a descriptive study using data from State Transplantation Centers, the Brazilian Organ Transplant Association, and the Brazilian National Health System Hospital Information System (SIH/SUS). Results: 153 transplant units were identified in 2017, with only 11.8% located in the Northern and Midwest regions; within the study period, 99,805 transplants were performed, ranging from 3,520 (2001) to 8,669 (2017); the highest number of transplants was concentrated in the Southern and Southeastern regions. Conclusion: there are inequalities in transplantation access, possibly due to lack of uniformity in service distribution.

Resumen Objetivo: describir la distribución de los trasplantes de órganos sólidos en Brasil, así como informaciones de la lista de espera (demanda) y origen de los pacientes trasplantados por tipo de órgano y unidad federativa, entre 2001 y 2017. Métodos: estudio descriptivo usando datos extraídos de Centrales Estatales de Trasplantes, Asociación Brasileña de Trasplantes de Órganos y Sistema de Informaciones Hospitalarias del Sistema Único Nacional de Salud (SIH/SUS). Resultados: 153 centros de trasplante identificados en 2017, solamente 11,8% están ubicados en las regiones Norte y Centro-Oeste; se realizaron 99.805 trasplantes, desde 3.520 (2001) hasta 8.669 (2017); Sur y Sudeste concentran el mayor número de trasplantes. Conclusión: hay desigualdad en el acceso a los trasplantes, posiblemente debido a la falta de uniformidad en la distribución de los servicios.

Resumo Objetivo: descrever a distribuição dos transplantes de órgãos sólidos no Brasil, bem como informações da lista de espera (demanda) e origem dos pacientes transplantados, por tipo de órgão e Unidade da Federação, de 2001 a 2017. Métodos: estudo descritivo, com dados das Centrais Estaduais de Transplantes, da Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos e do Sistema de Informações Hospitalares do Sistema Único de Saúde (SIH/SUS). Resultados: 153 centros de transplante foram identificados em 2017, apenas 11,8% deles localizados nas regiões Norte e Centro-Oeste; no período em estudo, foram realizados 99.805 transplantes, variando de 3.520 (2001) a 8.669 (2017); as regiões Sul e Sudeste concentraram o maior número de transplantes. Conclusão: existem desigualdades regionais na realização dos transplantes, possivelmente por não haver uniformidade na distribuição dos serviços.

Abstract Objective: to describe the distribution of solid organ transplants in Brazil, as well as information about the waiting list (demand) and origin of transplant patients by organ type and Federative Unit, from 2001 to 2017. Methods: this was a descriptive study using data from State Transplantation Centers, the Brazilian Organ Transplant Association, and the Brazilian National Health System Hospital Information System (SIH/SUS). Results: 153 transplant units were identified in 2017, with only 11.8% located in the Northern and Midwest regions; within the study period, 99,805 transplants were performed, ranging from 3,520 (2001) to 8,669 (2017); the highest number of transplants was concentrated in the Southern and Southeastern regions. Conclusion: there are inequalities in transplantation access, possibly due to lack of uniformity in service distribution.

Resumen Objetivo: describir la distribución de los trasplantes de órganos sólidos en Brasil, así como informaciones de la lista de espera (demanda) y origen de los pacientes trasplantados por tipo de órgano y unidad federativa, entre 2001 y 2017. Métodos: estudio descriptivo usando datos extraídos de Centrales Estatales de Trasplantes, Asociación Brasileña de Trasplantes de Órganos y Sistema de Informaciones Hospitalarias del Sistema Único Nacional de Salud (SIH/SUS). Resultados: 153 centros de trasplante identificados en 2017, solamente 11,8% están ubicados en las regiones Norte y Centro-Oeste; se realizaron 99.805 trasplantes, desde 3.520 (2001) hasta 8.669 (2017); Sur y Sudeste concentran el mayor número de trasplantes. Conclusión: hay desigualdad en el acceso a los trasplantes, posiblemente debido a la falta de uniformidad en la distribución de los servicios.